一.什么是結節性硬化癥( TSC )？
結節性硬化癥是一種少見的遺傳病，可導致非癌腫瘤在正常組織生長過度，形成于人體多處，包括腦、腎、肝等。 出現皮膚異常、癲癇發作、認知障礙、行為異常、眼部異常等癥狀。
二.什么是面部血管纖維瘤？
1 .面血管纖維瘤是結節性硬化癥中最常見的皮膚病之一，是一外觀呈粉紅色或紅色的腫塊，通常位于頰、鼻、下巴。 也可出現在皮膚的其他區域，但面部血管纖維瘤通常以蝴蝶圖案出現在鼻子和臉頰。
由血管和硬組織組成，可以形成更大的斑塊。 顏面血管纖維瘤為良性，但會出血，堵塞鼻孔，造成損傷。
2 .該腫瘤可在幼兒期出現，并隨年齡增長而增大。 最初，臉部血管纖維瘤會導致臉頰出現淡紅色或玫瑰色。 然后，最終會變得更粗糙，更厚。
3 .目前血管纖維瘤的主要治療方法為激光治療和手術治療，但存在復發率高、色素改變、疤痕和感染風險等諸多問題。
三.曾經有哪些FDA批準的局部治療方法可用于治療面部血管纖維瘤？
在HYFTOR之前，沒有FDA批準的面部血管纖維瘤的局部藥物治療。 HYFTOR是FDA批準的首個，是成人和6歲以上兒童唯一的面部血管纖維瘤局部治療藥物。
四.什么是Hyftor？
HYFTOR是FDA批準的第一類和唯一用于治療面血管纖維瘤相關疾病的外用藥。適用于成人和6歲以上的兒童。 HYFTOR是透明凝膠，含有mTOR抑制劑西羅莫司。
五.不宜使用者( sirolimus、西羅莫司外用凝膠)？
尚不清楚HYFTOR對6歲以下兒童是否安全有效。 如果對西羅莫司和HYFTOR的其他成分過敏，請不要使用HYFTOR。
六、sirolimus最常見的不良反應是什么？
HYFTOR最常見的不良反應是皮膚干燥、應用部位刺激、瘙癢、痤瘡、痤瘡樣皮疹、眼紅、皮膚出血和皮膚刺激。 這些不是HYFTOR能想到的所有副作用。
七.在開始服用西羅莫司外用凝膠之前，應該對醫生說什么？
告知醫務人員你正在服用的所有藥物，包括處方藥和非處方藥、維生素和草藥補充劑。 HYFTOR和部分藥物可能相互影響，引起副作用。 它還將向醫務人員傳達所有醫療情況。
八.西羅莫司外用凝膠應該如何使用？
請嚴格按照醫務人員告訴我們的那樣使用HYFTOR。 在使用HYFTOR之前，醫務人員或藥劑師必須展示如何準確測量劑量。 涂HYFTOR前后請洗手。
將HYFTOR每日2次，早晚各涂1次于血管纖維瘤所在面部皮膚。 請勿覆蓋、包裹、包裹或包裹使用HYFTOR治療的皮膚區域。 如果接受治療的皮膚區域在12周內沒有改善，請告知醫務人員。
(責任編輯：編輯露露)
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